在出发来北京前
全国政协委员杜丽群特意将
诺西那生钠注射液的药盒放进行李箱
这是治疗罕见病SMA
（脊髓性肌萎缩症）的“救命药”
“我要带着这个药盒分享
关于罕见病的调研情况
每一个小群体都不应该被放弃！”
根据世界卫生组织的定义
罕见病是指患病人数占
总人口0.65‰—1‰的疾病
杜丽群是广西南宁市第四人民医院
艾滋病科的护士长
在医院与病人打交道的几十年里
她遇到过一些罕见病患者
医疗技术的局限性和
病人面对高额治疗费用时无助的眼神
让她下定决心
不光要在本职岗位上为病人做好服务
更要把这些群体的呼声反映到全国两会上
让他们看得了病、看得起病
杜丽群（右二）在广西百色市了解农村医疗保障情况。新华社记者 陆波岸 摄
党和政府对这个问题非常重视
2021年，国家医保局经过多轮“灵魂砍价”
治疗罕见病SMA的
“救命药”被纳入医保
并从刚进入中国时的
一针70万元降至3.3万元
作为医卫界的委员
杜丽群长期重点关注药品价格
曾提交《关于遏制药品价格上涨的提案》
在广西壮族自治区妇幼保健院，杜丽群（左）向阮毅燕医生了解罕见疾病用药及其价格情况。新华社记者 陆波岸 摄
今年年初
新医保政策下
包括广西在内的多地开展了首批
诺西那生钠注射液鞘内注射治疗
春节过后
杜丽群来到广西壮族自治区妇幼保健院调研
原来，这里的脊髓性肌萎缩症病人
只有2个能用上这个药
药品纳入医保后，已有超过20名患儿
登记并陆续开始用药
对此，杜丽群非常振奋
她到病房里为等待用药的孩子加油鼓劲
“这个药是要鞘内注射的
我们要勇敢一点！坚强一点！”
在南宁市第四人民医院，杜丽群在安抚病人。新华社记者 陆波岸 摄
除了SMA
还有许多的罕见病存在着
高误诊、高漏诊、用药难的问题
杜丽群又走访了医院里
跟罕见病相关的多个科室
记录下了他们对于
罕见病诊疗的困难以及呼声
在广西南宁市第四人民医院，护士长杜丽群在给患者打点滴。新华社记者 陆波岸 摄
为“小群体”鼓与呼
杜丽群一直在路上
早在2005年
南宁市第四人民医院
要成立广西首个艾滋病科
许多人“望而却步”
杜丽群却向医院主动请缨
担任科室护士长
10多年来
她带领的这个艾滋病护理团队
从成立之初的8人增加到100多人
面对重症患者创面清理
吸毒患者毒瘾发作
绝望病人试图轻生等时常遇到的问题
杜丽群带领她的团队
用过硬的专业水平和医者仁心去克服
杜丽群在广西南宁市第四人民医院。新华社记者 陆波岸 摄
在今年的全国两会上
杜丽群递交了她的调研成果
《关于进一步加强罕见病
医疗保障力度的提案》
建议继续完善针对罕见病的
多层次医疗保障体系
提高罕见病医疗保障水平
杜丽群认为，每个微小的努力
都会推动罕见病的治疗
她希望以后的行李箱里
能有更多罕见病的药盒
因为
病虽罕见
但爱不罕见
记者：汪奇文、黄浩铭、黄凯莹、覃广华
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